Perheen voimavarojen vahvistaminen erityislapsen kanssa edellyttää emotionaalisen, sosiaalisen ja tiedollisen tuen kokonaisvaltaista huomioimista. Voimavaroja voidaan vahvistaa tunnistamalla perheen vahvuudet, hakemalla oikea-aikaista tukea, luomalla toimivia arjen rakenteita, hyödyntämällä vertaistukea sekä huolehtimalla kaikkien perheenjäsenten hyvinvoinnista. Erityisen tärkeää on vanhempien oman jaksamisen turvaaminen ja sisarusten huomioiminen. Moniammatillinen tuki kuten LAKU-perhekuntoutus tarjoaa perheille työkaluja arjen haasteisiin ja perheen sisäisen vuorovaikutuksen vahvistamiseen.
Mitä tarkoitetaan perheen voimavaroilla erityislapsen kontekstissa?
Perheen voimavarat erityislapsen kontekstissa tarkoittavat niitä resursseja ja keinoja, joiden avulla perhe jaksaa arjessa, pystyy vastaamaan erityislapsen tarpeisiin ja ylläpitämään kaikkien perheenjäsenten hyvinvointia. Voimavarat ovat sekä perheen sisäisiä että ulkopuolelta tulevia tukimuotoja, jotka auttavat perhettä selviytymään haasteista ja löytämään iloa arjesta.
Emotionaaliset voimavarat ovat perheen kykyä käsitellä tunteita, kuten epävarmuutta, huolta ja iloa lapsen kehitykseen liittyen. Tähän kuuluu myös vanhempien välinen vuorovaikutus ja tuki toisilleen. Perheillä, joissa on neurokirjon lapsi, emotionaaliset voimavarat korostuvat erityisesti, sillä arki voi tuoda mukanaan tavallista enemmän tunnekuormitusta.
Sosiaaliset voimavarat puolestaan muodostuvat perheen tukiverkostosta: sukulaisista, ystävistä, vertaisperheistä ja ammattilaisista. Laaja tukiverkosto voi tarjota käytännön apua arkeen, mahdollisuuksia jakaa kokemuksia ja saada ymmärrystä. Neurokirjon lapsen perheelle sosiaalinen tuki on erityisen merkityksellistä, sillä se vähentää eristäytymisen tunnetta.
Tiedolliset voimavarat sisältävät ymmärryksen lapsen erityispiirteistä, tietoa saatavilla olevista tukimuodoista ja osaamisen hakea apua. Neurokirjon lapsilla on omat yksilölliset vahvuutensa ja haasteensa, joten vanhempien tieto lapsen neurokehityksellisistä erityispiirteistä auttaa heitä toimimaan parhaalla mahdollisella tavalla arjessa.
Taloudelliset voimavarat tarkoittavat perheen kykyä kattaa erityislapsen hoidosta ja kuntoutuksesta aiheutuvat kustannukset, sekä mahdollisuuksia järjestää työelämä joustavasti perheen tarpeiden mukaan. Neurokirjon lapsen perheissä voi olla tavallista enemmän taloudellisia haasteita, jos esimerkiksi toinen vanhempi joutuu vähentämään työntekoa hoitovastuun vuoksi.
Miten tunnistaa perheen jaksamisen haasteet erityislapsen kanssa?
Perheen jaksamisen haasteet näkyvät usein vanhempien lisääntyneenä uupumuksena, perheen ilmapiirin kiristymisenä ja arjen rakenteiden hajoamisena. Tyypillisiä merkkejä ovat jatkuva väsymys, univaikeudet, ärtyisyys, itkuherkkyys ja voimattomuuden tunne. Vanhemmat saattavat kokea, ettei heillä ole riittävästi resursseja vastata erityislapsen tarpeisiin.
Vanhempien jaksamisessa ongelmia voi ilmetä, kun arki täyttyy terapiakäynneistä, palavereista ja erityislapsen tukemisesta, eikä omalle palautumiselle jää aikaa. Huolestuttavia merkkejä ovat:
- Jatkuva riittämättömyyden tunne vanhempana
- Kyvyttömyys iloita pienistä onnistumisista
- Sosiaalisten suhteiden karsiminen jaksamisen puutteen vuoksi
- Parisuhteen ongelmat, kun yhteistä aikaa ei ole
- Fyysisen terveyden ongelmat, kuten jatkuvat päänsäryt tai muut stressioireet
Sisarusten kohdalla jaksamisen haasteet voivat ilmetä käyttäytymisen muutoksina, koulumenestyksen heikkenemisenä tai omien tarpeiden piilottamisena. Sisarukset saattavat ottaa liikaa vastuuta perheessä tai tuntea jäävänsä erityislapsen varjoon. He voivat myös kokea ristiriitaisia tunteita: rakkautta sisarusta kohtaan, mutta myös kateutta tämän saamasta huomiosta.
Erityislapsi itse voi oireilla perheen jaksamisvaikeuksia lisääntyneenä levottomuutena, univaikeuksina tai aistiherkkyyksien voimistumisena. Lapsi saattaa reagoida herkästi vanhempien stressiin, mikä voi näkyä käyttäytymisessä ja oman voinnin säätelyssä.
Oman jaksamisen arviointiin voi käyttää yksinkertaista päiväkirjamenetelmää, jossa seurataan viikon ajan omia voimavaroja asteikolla 1-5. Jos lukema on toistuvasti alle 3, on syytä pohtia keinoja jaksamisen tukemiseen. Myös läheisten huoli perheen jaksamisesta kannattaa ottaa vakavasti.
Millaisia tukimuotoja on saatavilla erityislapsen perheelle?
Erityislapsen perheelle on tarjolla monipuolisia tukimuotoja, jotka voidaan jakaa julkisen terveydenhuollon palveluihin, Kelan tukiin, järjestöjen tarjoamaan tukeen sekä yksityisiin palveluihin. Keskeisimmät tukimuodot sisältävät sekä taloudellista tukea että kuntouttavia ja arjen jaksamista tukevia palveluita.
Julkisen terveydenhuollon kautta perhe voi saada:
- Neuvolapalveluita ja perhetyötä
- Varhaiskasvatus- ja koulupalveluita tukitoimineen
- Perheneuvolapalveluita
- Lasten- ja nuorisopsykiatrian palveluita
- Lääkärin ja terveydenhoitajan palveluita
Kelan tarjoamiin tukimuotoihin kuuluvat:
- Alle 16-vuotiaan vammaistuki
- LAKU-perhekuntoutus, joka on suunnattu 7-15-vuotiaille neurokirjon lapsille ja heidän perheilleen
- Sopeutumisvalmennuskurssit
- Kuntoutuspsykoterapia
- Erityishoitoraha vanhemmalle, joka osallistuu lapsen hoitoon
- Omaishoidontuki kunnalta erityistä hoivaa tarvitsevan lapsen vanhemmalle
LAKU-perhekuntoutus on Kelan harkinnanvaraista kuntoutusta, joka auttaa perheitä saamaan tietoa ja konkreettisia ohjeita arjen sujumiseen. Kuntoutukseen pääsee lääkärin lähetteellä, ja se on perheelle maksutonta. Kuntoutus sisältää tapaamisia, ryhmätoimintaa sekä verkostotyöskentelyä esimerkiksi koulun kanssa.
Järjestöjen tarjoamaa tukea ovat:
- Vertaistukiryhmät vanhemmille ja sisaruksille
- Tietoa ja koulutuksia neurokirjon erityispiirteistä
- Loma- ja virkistystoiminta perheille
- Neuvontapalvelut tukien hakemiseen
Yksityiset palvelut, kuten ProNeuronin tarjoama neuropsykiatrinen valmennus ja terapiapalvelut, täydentävät julkisia palveluita. Yksityisiin palveluihin voi hakea Kelan tukea, tai niitä voi käyttää myös palvelusetelillä kunnan myöntämänä.
Tukimuotoihin hakeutuminen aloitetaan yleensä ottamalla yhteyttä omaan neuvolaan, terveyskeskukseen tai kouluterveydenhuoltoon. Kela-tukien hakemisessa ensimmäinen askel on lääkärinlausunto, jonka jälkeen perhe voi hakea tukia Kelan asiointipalvelussa tai paperilomakkeilla.
Miten vanhemmat voivat huolehtia omasta hyvinvoinnistaan?
Vanhempien oma hyvinvointi on koko perheen jaksamisen perusta. Neurokirjon lapsen vanhempana on erityisen tärkeää tunnistaa oman jaksamisen rajat ja huolehtia omasta hyvinvoinnista. Tämä ei ole itsekästä, vaan välttämätöntä, jotta vanhempi voi olla läsnä lapselleen parhaalla mahdollisella tavalla.
Arjen hallintaan auttavat selkeät rutiinit ja ennakoiminen. Vanhempien kannattaa:
- Luoda viikkokalenteri, jossa näkyvät kaikki menot ja myös lepohetket
- Jakaa vastuuta perheen sisällä tasaisesti
- Pyrkiä yksinkertaistamaan arkea karsimalla ylimääräisiä velvoitteita
- Hyödyntää kuvatukia ja muita apuvälineitä arjen strukturointiin
- Ennakoida haastavia tilanteita ja suunnitella niihin toimintamallit etukäteen
Oman ajan järjestäminen on välttämätöntä jaksamisen kannalta. Vanhempien tulisi:
- Sopia puolison kanssa vuorottelu, jolloin kumpikin saa omaa aikaa
- Hyödyntää tukiverkostoa ja palveluita, kuten tilapäishoitoa
- Löytää pieniä hengähdystaukoja arjen keskellä
- Harjoitella sanomaan ”ei” asioille, jotka kuluttavat liikaa voimavaroja
- Muistaa, että oma hyvinvointi ei ole pois lapselta, vaan päinvastoin
Parisuhteen hoitaminen voi jäädä erityislapsen perheessä helposti taka-alalle. Toimiva parisuhde on kuitenkin merkittävä voimavara, joten siihen kannattaa panostaa:
- Varaamalla aikaa kahdenkeskisille hetkille, vaikka lyhyillekin
- Keskustelemalla muistakin aiheista kuin lapsista ja arjen haasteista
- Arvostamalla puolison panosta perheen hyväksi
- Hakemalla tarvittaessa parisuhdeterapiaa tai -neuvontaa
Vertaistuki antaa mahdollisuuden jakaa kokemuksia ja saada ymmärrystä tilanteeseen. Vertaistukea voi löytää paikallisista ryhmistä, järjestöjen kautta tai verkkoyhteisöistä. Keskusteleminen saman kokeneiden kanssa antaa uusia näkökulmia ja käytännön vinkkejä.
Ammattiavun hakeminen omaan jaksamiseen on tärkeää, jos uupumuksen merkkejä ilmenee. Vanhempi voi hakea keskusteluapua esimerkiksi perheneuvolan, työterveyshuollon tai psykoterapian kautta. Myös ProNeuronin asiantuntijat tarjoavat tukea vanhempien jaksamiseen.
Kuinka sisarukset voidaan huomioida neurokirjon lapsen perheessä?
Sisarusten huomioiminen neurokirjon lapsen perheessä on tärkeää, sillä he kokevat perheen arjen erityisyyttä omalla tavallaan. Sisarukset tarvitsevat tietoa, tukea ja omaa aikaa vanhempiensa kanssa. He voivat kokea monenlaisia tunteita, kuten hämmennystä, huolta, syyllisyyttä ja joskus myös kateutta erityislapsen saamasta huomiosta.
Sisarusten tukemisessa keskeistä on ikätasoinen tieto neurokirjon erityispiirteistä. Vanhempien kannattaa:
- Selittää sisaruksille konkreettisesti, mistä erityislapsen käyttäytymisessä on kyse
- Vastata kysymyksiin rehellisesti, mutta ikätasoisesti
- Auttaa sisaruksia ymmärtämään, että neurokirjon piirteet ovat osa ihmisten monimuotoisuutta
- Käyttää apuna lasten kirjoja ja muita materiaaleja, jotka käsittelevät erilaisuutta
Sisarukset tarvitsevat omaa erityistä aikaa vanhempiensa kanssa. Tätä voi toteuttaa:
- Järjestämällä säännöllisiä kahdenkeskisiä hetkiä
- Kuuntelemalla aidosti sisarusten ajatuksia ja tunteita
- Arvostamalla sisarusten saavutuksia ja huomioimalla heidän tärkeät hetkensä
- Osallistumalla sisarusten harrastuksiin ja kiinnostuksen kohteisiin
Sisarussuhteen tukeminen on tärkeää, sillä parhaimmillaan sisarussuhde voi olla elämän pisin ihmissuhde. Vanhemmat voivat edistää myönteistä sisarussuhdetta:
- Ohjaamalla vuorovaikutusta ja leikkejä, joihin kaikki sisarukset voivat osallistua
- Auttamalla löytämään yhteisiä kiinnostuksen kohteita
- Opettamalla molemminpuolista kunnioitusta ja erilaisuuden arvostamista
- Välttämällä vertailua sisarusten välillä
Sisaruksille on myös tarjolla vertaistukea ja omia ryhmiä, joissa he voivat tavata muita samanlaisessa tilanteessa olevia lapsia. Monissa kaupungeissa järjestetään sisarusryhmiä, ja myös useat järjestöt tarjoavat sisaruksille suunnattua toimintaa.
Vanhempien on tärkeä tarkkailla sisarusten hyvinvointia ja reagoida, jos merkkejä kuormittumisesta ilmenee. Tarvittaessa sisaruksille voidaan hakea keskusteluapua esimerkiksi kouluterveydenhuollon tai perheneuvolan kautta.
Miten koko perhe voi rakentaa positiivisen tulevaisuuden neurokirjon moninaisuuden kanssa?
Positiivisen tulevaisuuden rakentaminen neurokirjon moninaisuuden kanssa lähtee perheen yhteisistä arvoista ja vahvuuksien tunnistamisesta. Keskeistä on nähdä neuromonimuotoisuus osana perheen identiteettiä ja oppia arvostamaan jokaisen perheenjäsenen ainutlaatuisia piirteitä.
Voimavarakeskeinen ajattelu auttaa perhettä keskittymään siihen, mikä toimii ja missä onnistutaan. Perhe voi:
- Pitää onnistumispäiväkirjaa, johon kirjataan pienetkin edistysaskeleet
- Keskustella säännöllisesti jokaisen perheenjäsenen vahvuuksista
- Juhlistaa saavutuksia ja merkityksellisiä hetkiä
- Suhtautua haasteisiin oppimismahdollisuuksina, ei epäonnistumisina
Neurodiversiteetin arvostaminen perheen sisällä luo hyväksyvää ilmapiiriä kaikille perheenjäsenille. Käytännössä tämä tarkoittaa:
- Erilaisten aistikokemisten ja toimintatapojen kunnioittamista
- Avoimuutta puhua neurokirjon piirteistä osana elämän monimuotoisuutta
- Yhteistä kieltä ja termejä, jotka kuvaavat erityispiirteitä kunnioittavasti
- Ympäristön muokkaamista niin, että se tukee kaikkien perheenjäsenten toimintakykyä
Tulevaisuuden suunnittelu luo turvaa koko perheelle. Tähän kuuluu:
- Keskustelu siirtymävaiheista, kuten kouluun siirtymisestä, hyvissä ajoin
- Ikätasoinen tuki neurokirjon lapsen itsenäistymiselle
- Erilaisten tulevaisuuden polkujen pohtiminen avoimesti ja toiveikkaasti
- Tukiverkostojen rakentaminen pitkäjänteisesti
Perheen yhteiset selviytymiskeinot vahvistavat perheen resilienssiä eli kykyä selviytyä haasteista. Näitä voivat olla:
- Yhteiset rentoutumishetket ja stressinhallinnan keinot
- Huumori ja leikkisyys arjessa
- Perheen omat traditiot ja rituaalit, jotka luovat yhteenkuuluvuutta
- Avun pyytäminen ja vastaanottaminen tarvittaessa
Moniammatillinen tuki, kuten LAKU-perhekuntoutus, voi olla merkittävä apu perheen tulevaisuuden rakentamisessa. Se tarjoaa perheelle työkaluja arjen hallintaan, vuorovaikutuksen kehittämiseen ja lapsen kasvun tukemiseen.
Avoin keskustelu tulevaisuuden toiveista ja unelmista on tärkeää. Kun perhe näkee neurokirjon osana elämän rikkautta, ei rajoittavana tekijänä, voidaan rakentaa tulevaisuutta, jossa jokaisella perheenjäsenellä on mahdollisuus kasvaa omaksi itsekseen ja toteuttaa omia vahvuuksiaan.