Autismikirjon lapsen perhe voi saada monipuolista tukea arjen haasteisiin. Saatavilla on Kelan kuntoutuspalveluita, kuten LAKU-perhekuntoutus, toiminta-, puhe- ja musiikkiterapiaa sekä neuropsykologista kuntoutusta. Koulussa lapsi voi saada erityistä tukea, henkilökohtaisen avustajan tai yksilöllisen opetussuunnitelman. Terapeuttinen tuki, kuten toimintaterapia ja neuropsykiatrinen valmennus, auttaa kehittämään arjen taitoja. Vanhemmille on tarjolla vertaistukea järjestöjen ja vertaistukiryhmien kautta. Monipuolinen tukiverkosto on keskeinen perheen jaksamisen kannalta.
Autismikirjo ja perheen arjen haasteet
Autismikirjo tuo mukanaan moninaisia haasteita perheen arkeen. Autismikirjon lapsen kommunikaatio, sosiaalinen vuorovaikutus ja joustava toiminta saattavat poiketa tyypillisestä kehityksestä, mikä voi näkyä arjen sujumisessa monin tavoin. Perheet kohtaavat usein haasteita päivittäisissä rutiineissa, siirtymätilanteissa ja sosiaalisissa tilanteissa.
Arjen haasteet voivat ilmetä esimerkiksi aistiyliherkkyytenä, toistuvina käyttäytymismalleina tai vaikeutena sopeutua muutoksiin. Nämä piirteet saattavat vaikeuttaa perheen tavallisia toimintoja kuten kaupassa käyntiä, juhlatilaisuuksia tai ystävien tapaamista. Autismikirjon lapsen käyttäytymisen erityispiirteet voivat myös aiheuttaa ulkopuolisten taholta ymmärtämättömyyttä, mikä kuormittaa perhettä entisestään.
Autismikirjon lapsen vanhemmat tarvitsevat usein tukea sekä käytännön asioiden järjestämiseen että omaan jaksamiseen. Riittävä tieto autismikirjosta, käytännön neuvot arjen tilanteisiin sekä emotionaalinen tuki ovat ensiarvoisen tärkeitä. Oikeanlainen ja oikea-aikainen tuki auttaa sekä lasta että koko perhettä: se vahvistaa lapsen toimintakykyä ja parantaa koko perheen elämänlaatua.
Tuen tarve on aina yksilöllistä ja perhekohtaista. Toiset perheet kaipaavat enemmän tukea arjen hallintaan, toisille tärkeintä on saada vertaistukea ja ymmärrystä. Siksi on tärkeää, että tarjolla on monipuolisia tukimuotoja, joista voidaan räätälöidä kullekin perheelle sopiva kokonaisuus.
Mitä tukipalveluita Kela tarjoaa autismikirjon lapsen perheelle?
Kela tarjoaa useita tukipalveluita autismikirjon lapsen perheelle. Näitä ovat erilaiset kuntoutuspalvelut, taloudelliset tuet ja korvaukset, jotka auttavat perhettä arjessa ja lapsen kehityksen tukemisessa. Kelan tukimuodot ovat merkittävä osa perheen kokonaistukea.
Keskeisimpiä Kelan kuntoutuspalveluita autismikirjon lapsille on LAKU-perhekuntoutus, joka on tarkoitettu 7-15-vuotiaille lapsille ja heidän perheilleen. Tämä kuntoutusmuoto tähtää perheen arjen sujuvoittamiseen sekä lapsen kehityksen tukemiseen. Kuntoutuksessa perhe saa konkreettisia työkaluja haastaviin tilanteisiin ja tietoa lapsen erityispiirteistä. LAKU-perhekuntoutus on perheelle maksutonta ja siihen osallistuvat lapsen lisäksi vanhemmat ja mahdollisesti sisarukset.
Kelan tarjoama vaativa lääkinnällinen kuntoutus voi sisältää muun muassa:
- Toimintaterapiaa
- Puheterapiaa
- Musiikkiterapiaa
- Neuropsykologista kuntoutusta
- Fysioterapiaa
Taloudellisista tuista merkittävimpiä ovat alle 16-vuotiaan vammaistuki, kuntoutusraha sekä matkakorvaukset kuntoutukseen liittyvistä matkoista. Vammaistuen tarkoituksena on tukea pitkäaikaisesti sairaan tai vammaisen lapsen arkea ja kuntoutusta. Tuki on porrastettu kolmeen tasoon lapsen hoidon vaativuuden mukaan.
Kelan tukia haetaan erillisillä hakemuksilla, joihin tarvitaan yleensä lääkärin lausunto tai kuntoutussuunnitelma. Kuntoutuspalveluiden hakemiseen tarvitaan aina terveydenhuollossa laadittu kuntoutussuunnitelma, jossa määritellään lapsen tuen tarpeet ja suositellaan sopivia kuntoutusmuotoja. Suunnitelma laaditaan yleensä erikoissairaanhoidossa ja se on voimassa 1-3 vuotta.
Kelan palveluista saa lisätietoa Kelan verkkosivuilta, puhelinpalvelusta tai käymällä Kelan toimipisteessä. Monesti myös autismikirjon lapsen hoitava taho osaa neuvoa Kelan tukien hakemisessa.
Miten koulussa voidaan tukea autismikirjon lasta?
Kouluympäristössä autismikirjon lasta voidaan tukea monin eri tavoin. Koulun tarjoamat tukitoimet perustuvat kolmiportaiseen tukeen, joka sisältää yleisen, tehostetun ja erityisen tuen. Autismikirjon lapsi tarvitsee usein tehostettua tai erityistä tukea, joka räätälöidään yksilöllisten tarpeiden mukaan.
Keskeisiä koulun tarjoamia tukimuotoja ovat:
- Henkilökohtainen avustaja, joka tukee lasta koulutyössä ja sosiaalisissa tilanteissa
- Erityisopetus, joka voi toteutua yleisopetuksen ryhmässä, pienryhmässä tai erityisluokalla
- Yksilöllinen oppimäärä ja mukautetut oppimistavoitteet tarvittaessa
- HOJKS (henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma), jossa määritellään lapsen tarvitsema tuki ja tavoitteet
- Apuvälineet ja teknologiset ratkaisut oppimisen tueksi
- Aistiyliherkkyyksien huomioiminen luokkaympäristössä
Autismikirjon lapselle voidaan järjestää tukitoimina esimerkiksi strukturoitu päiväjärjestys, visuaaliset tukikeinot ja ennakoitavuutta lisäävät toimintamallit. Kuvitetut ohjeet, päiväjärjestykset ja siirtymätilanteiden selkeä ohjeistus auttavat lasta hahmottamaan koulupäivän kulkua. Monelle autismikirjon lapselle on tärkeää, että ympäristö on riittävän rauhallinen ja ärsykkeitä on sopiva määrä.
Yhteistyö kodin, koulun ja kuntoutuksen välillä on ensiarvoisen tärkeää. Säännölliset palaverit, joissa sovitaan yhteisistä toimintatavoista, tukevat lapsen koulupolkua. Vanhemmat voivat tuoda esiin lapsen erityispiirteitä ja kertoa, mitkä toimintatavat ovat kotona toimineet, jotta samoja hyviä käytäntöjä voidaan soveltaa myös koulussa.
Oppilashuollon palvelut kuten koulupsykologin, koulukuraattorin ja kouluterveydenhoitajan tuki ovat myös autismikirjon lapsen ja perheen käytettävissä. Nämä ammattilaiset voivat tukea sekä lasta että vanhempia koulunkäyntiin liittyvissä haasteissa.
Millaista terapeuttista tukea autismikirjon lapsi voi saada?
Autismikirjon lapsi voi saada monenlaista terapeuttista tukea, joka edistää hänen toimintakykyään ja kehitystään. Terapioiden tavoitteena on vahvistaa lapsen vuorovaikutustaitoja, arjen toimintakykyä, kommunikaatiota ja itsesäätelyä. Terapeuttinen tuki räätälöidään aina yksilöllisten tarpeiden mukaan.
Yleisimpiä autismikirjon lapsille tarjottavia terapiamuotoja ovat:
- Toimintaterapia, jossa kehitetään arjen tärkeitä taitoja kuten itsestä huolehtimista, leikkitaitoja ja motorisia valmiuksia. Toimintaterapiassa voidaan myös työstää aistisäätelyyn liittyviä haasteita.
- Puheterapia, joka tukee lapsen kommunikaation ja kielen kehitystä. Puheterapiassa voidaan harjoitella puheen tuottamista ja ymmärtämistä sekä ottaa käyttöön vaihtoehtoisia kommunikaatiomenetelmiä kuten kuvia tai viittomia.
- Neuropsykiatrinen valmennus, joka auttaa lasta arjen hallinnassa, toiminnanohjauksessa ja sosiaalisissa tilanteissa. Valmennus tarjoaa konkreettisia keinoja haastaviin tilanteisiin.
- Musiikkiterapia, jossa musiikin avulla tuetaan vuorovaikutustaitoja, tunteiden ilmaisua ja itsesäätelyä.
- Psykoterapia, joka voi auttaa erityisesti niitä autismikirjon lapsia, joilla on lisäksi ahdistuneisuutta tai masennusta.
Terapia voidaan toteuttaa yksilöterapiana, ryhmäterapiana tai perheterapeuttisena työskentelynä. Monesti parhaat tulokset saavutetaan yhdistelemällä erilaisia terapiamuotoja ja integroimalla terapiassa opitut taidot lapsen arkiympäristöihin kuten kotiin ja kouluun.
Terapeuttista tukea voi saada julkisen terveydenhuollon, Kelan kuntoutuspalveluiden tai yksityisten palveluntuottajien kautta. Julkisessa terveydenhuollossa terapioita järjestetään usein lyhyinä jaksoina tai seurantakäynteinä. Pitkäkestoisempia terapioita on mahdollista saada Kelan kustantamana, jolloin ne perustuvat kuntoutussuunnitelmaan.
On tärkeää, että terapeutti on perehtynyt autismikirjon erityispiirteisiin ja osaa mukauttaa toimintansa lapsen tarpeisiin. Hyvä terapeutti työskentelee tiiviissä yhteistyössä vanhempien ja koulun kanssa, jotta terapiassa opitut taidot siirtyvät lapsen arkeen.
Mistä saa vertaistukea autismikirjon lapsen vanhemmille?
Vertaistuki on korvaamaton voimavara autismikirjon lapsen vanhemmille. Samankaltaisessa tilanteessa olevien perheiden kohtaaminen tarjoaa sekä käytännön neuvoja että henkistä tukea arjen haasteisiin. Vertaistuen kautta vanhemmat saavat ymmärrystä ja kokemuksen siitä, etteivät ole yksin haasteidensa kanssa.
Autismikirjon lapsen vanhemmat voivat löytää vertaistukea useista eri lähteistä:
- Autismikirjon järjestöt kuten Autismiliitto ja paikalliset autismiyhdistykset järjestävät vertaistukiryhmiä, kursseja, tapahtumia ja leirejä perheille. Näissä tapahtumissa on mahdollisuus tavata muita perheitä ja jakaa kokemuksia.
- Sosiaalisessa mediassa toimii lukuisia vertaistukiryhmiä, joissa vanhemmat voivat keskustella arjen haasteista ja jakaa vinkkejä. Nämä ryhmät tarjoavat matalan kynnyksen tukea silloinkin, kun omalla paikkakunnalla ei ole vertaistoimintaa.
- Sopeutumisvalmennuskurssit, joita järjestävät mm. Kela, sairaanhoitopiirit ja järjestöt. Näillä kursseilla perheet saavat tietoa autismikirjosta ja pääsevät verkostoitumaan muiden perheiden kanssa.
- Vanhempainryhmät, joita voi toimia esimerkiksi kouluissa, terapiakeskuksissa tai kuntoutuspaikoissa. Näissä ryhmissä käsitellään usein tiettyyn aiheeseen liittyviä teemoja ammattilaisen ohjaamana.
Vertaistuen merkitys on suuri vanhempien jaksamiselle. Se tarjoaa mahdollisuuden käsitellä erilaisia tunteita kuten huolta, syyllisyyttä, pettymystä ja iloa sellaisten ihmisten kanssa, jotka todella ymmärtävät tilanteen. Vertaistuen kautta vanhemmat saavat myös käytännönläheisiä neuvoja esimerkiksi tukien hakemiseen, palvelujärjestelmässä navigointiin ja arjen haastaviin tilanteisiin.
Monille vanhemmille on helpottavaa kuulla muiden perheiden tarinoita ja huomata, että haasteista huolimatta elämä voi olla hyvää ja onnellista. Vertaistukiryhmissä voidaan jakaa onnistumisia ja löytää yhdessä uusia näkökulmia haastaviin tilanteisiin.
Vertaistukitoimintaa järjestetään sekä kasvokkain että verkossa, joten jokainen perhe voi löytää itselleen sopivan tavan osallistua. Tietoa vertaistukitoiminnasta saa esimerkiksi Autismiliiton verkkosivuilta, neurologisista ja neuropsykiatrisista järjestöistä tai kysymällä lapsen hoitotaholta.
Tukiverkosto auttaa autismikirjon lapsen perhettä arjessa
Kattava tukiverkosto on ensiarvoisen tärkeä autismikirjon lapsen perheen hyvinvoinnille. Toimiva tukiverkosto rakentuu sekä ammattilaisista, läheisistä että vertaistuesta, jotka kaikki tukevat perhettä arjen haasteissa. Monipuolinen tuki auttaa sekä lasta kehittymään että vanhempia jaksamaan.
Tukiverkosto voi koostua monenlaisista toimijoista:
- Terveydenhuollon ammattilaiset kuten erikoislääkärit, psykologit ja terapeutit
- Koulun henkilökunta kuten opettajat, avustajat ja oppilashuollon ammattilaiset
- Sosiaalitoimen työntekijät
- Kelan palvelut ja kuntoutus
- Järjestöjen tarjoama tuki ja neuvonta
- Isovanhemmat, sukulaiset ja ystävät
- Vertaisperheet ja vertaistukiryhmät
Laaja tukiverkosto tarjoaa perheelle sekä käytännön apua, tietoa että emotionaalista tukea. Neuropsykiatrinen kuntoutus ja muut terapeuttiset palvelut vahvistavat lapsen toimintakykyä, kun taas vertaistuki ja läheisten apu tukevat vanhempien jaksamista. Koulussa saatava tuki puolestaan edistää lapsen oppimista ja sosiaalisia taitoja.
Tukipalveluiden hakeminen voi tuntua aluksi monimutkaiselta. Prosessia helpottaa, jos perheellä on tukenaan esimerkiksi kuntoutusohjaaja, palveluohjaaja tai muu ammattilainen, joka tuntee palvelujärjestelmän. Myös vertaisperheiltä saadut neuvot voivat olla arvokkaita tukiviidakossa navigoitaessa.
On tärkeää muistaa, että avun hakeminen ei ole merkki heikkoudesta vaan päinvastoin viisautta ja vastuullisuutta. Varhain saatu tuki hyödyttää sekä lasta että koko perhettä. Tukipalveluiden tarve voi vaihdella perheen tilanteen ja lapsen kehitysvaiheen mukaan, joten on hyvä tarkistaa tuen tarve säännöllisesti.
Jos kaipaat tukea perheesi tilanteeseen, älä epäröi ottaa yhteyttä terveydenhuoltoon, Kelaan tai järjestöihin. ProNeuronin ammattilaiset tarjoavat monipuolisia palveluita autismikirjon asiakkaille ja heidän perheilleen. Voit varata ajan ProNeuroniin saadaksesi asiantuntevaa apua perheesi yksilölliseen tilanteeseen.
Muista, että et ole yksin haasteiden kanssa. Oikeanlaisen tuen avulla sekä lapsesi että koko perheenne voi voida hyvin ja elää merkityksellistä arkea autismikirjon erityispiirteistä huolimatta. Tärkeintä on löytää juuri teidän perheellenne sopivat tukimuodot, jotka tukevat lapsenne kehitystä ja koko perheen hyvinvointia.